Les lumières de Noël

Noël, pour moi, c’était à Dreux, chez la tante Denise. Sans enfants ni mari, elle avait gardé la maison familiale, le HLM des grands parents, et on y passait nos réveillons de Noël, comme une bonne partie des vacances. Elle sortait le petit sapin en plastique pour le poser près de la platine, Béa décorait la maison la clope au bec en enroulant des guirlandes multicolores fatiguées dans les cuivres que Denise faisait briller au coca et on froissait le papier rocher pour créer la grotte dans laquelle on installerait la crèche. Les étoiles pailletées, les animaux en plastique et les santons d’argile se mélangeaient dans une alcôve de la petite étagère au dessus du canapé-lit pour attendre le petit Jésus qui, lui, restait caché jusqu’au 24 à minuit. On se battait alors pour être celui ou celle qui allait le poser délicatement au milieu de la scène, sous les poupons miniatures que ma grand-mère avait transformés en chérubin en robes fragiles de papier. Le lendemain, toute la famille venait, les oncles, les tantes, leurs enfants, et souvent des gens inconnus qu’on me présentait comme des cousins éloignés. Je saluais timidement en rougissant, comme l’enfant inadapté que j’étais, et retournais me cacher dans le salon, regardant tout la famille se succéder pour décrocher l’une des boules en chocolat du tout petit sapin. Une pour tout le monde, parce que seulement une par personne.

Quand Denise n’a plus été capable de vivre seule, il a fallu rendre la maison. Béa avait ses propres problèmes, je commençais ma vie d’adulte et les lumières de Noël se sont éteintes. Plus de crèche, plus de boules en chocolat, plus de rires, seulement le calme de la fin de saison et les diners en petit comité, pour faire plaisir à ma mère principalement.

À Noël, l’année dernière, Béa était fatiguée, sa douleur à la hanche ne partait pas, et on était un peu inquiet. Elle enchainait les rendez-vous, là, c’était le dentiste, parce que sa mâchoire l’empêchait de dormir. Une conséquence de ses années de problèmes d’alcool, selon elle, une addition qu’elle consentait à payer maintenant qu’elle allait mieux. Elle était flottante, tellement qu’avec Emilie, on s’est même demandé si elle n’avait pas recommencé à boire ou à prendre trop de médocs. On se sentait mal de se retrouver à penser ça, c’est dur de foutre le sujet sur le tapis après toutes ses années de progrès. Elle nous affirmait que non, et on avait vraiment envie de la croire, mais c’est comme la jambe cassée une première fois, on savait que ça risquerait toujours de céder au même endroit. Alors, on s’est assis pour parler et j’ai essayé de comprendre ce qu’elle prenait, quand est-ce qu’elle le prenait et ce que ça lui faisait. En fait, elle avait mal compris les indications du médecin, et elle enchainait les opiacés toutes les deux heures, parce qu’elle avait vraiment mal, mais ça marchait pas vraiment. Je lui ai expliqué que c’était trop, elle a bien voulu m’écouter, on a planifier ses prochaines prises et elle m’a donné sa petite trousse de médocs. Dans les jours qui ont suivi, la Béa qu’on connaissait est peu à peu réapparue au fur et à mesure que le brouillard chimique se dissipait. La douleur ne s’est pas arrangée, mais elle ne s’est pas aggravée non plus, ce qui nous a confirmé que c’était pas la solution. On a décidé d’attendre le prochain rendez-vous chez le médecin et j’ai fini par quitter Bordeaux pour repartir chez moi.

Quelques jours après, le 9 janvier, Béatrice a oublié de souhaiter l’anniversaire d’Émilie, sa fille chérie, et c’est comme ça qu’on a su que c’était grave.

J’ai essayé d’expliquer la différence quand on perd un deuxième parent aux personnes qui n’ont pas connu ça. Cette fois, le corps sait ce qui vient. Tu sais que tu vas être dévasté, mais tu sais aussi qu’il y a quelque chose après. Tu sais que tu vas traverser une piscine de verre pilé, tu appréhendes les vagues de douleur qui vont avec. Tu sais, mais tu peux pas l’éviter. Tu sais juste qu’un jour, tu vas émerger de l’autre côté de la piscine, changé, couvert de cicatrices, mais vivant.

Dès les premières visites à l’hôpital, j’ai essayé d’enregistrer un peu nos échanges avec Béa. C’est maladroit, j’ai pas envie qu’elle voit, que ça gène Émilie ou ses enfants. Surtout, je n’arrive pas à m’imaginer pourvoir passer à travers ses enregistrements pour les monter, les écoutant encore et encore pour choisir ce que je garde. Je m’en suis voulu très fort de pas l’avoir fait avant, de pas avoir discuté plus avec elle, de pas avoir enregistré ses souvenirs, son histoire, ses récits familiaux, les choses que je ne saurais plus désormais, les choses que je n’aurais jamais dû laisser disparaître avec elle. Je sais aussi que c’était une tentative un peu pathétique pour la garder près de moi, au moins moment où plus rien ne pouvait empêcher qu’elle disparaisse.

Quand elle a fini par changer de service, la psychologue du service de soins palliatif, après nous avoir expliqué leur fonctionnement et écouté ma sœur pour pouvoir nous aider au mieux, s’est tourné vers moi et m’a demandé :

— « Et vous, monsieur ? »

Je desserre les mâchoires, qui sont verrouillées à m’en faire péter les molaires, et je répond :

— « Moi, je suis plutôt à l’aise pour gérer les crises, elle a besoin de moi. Je sais que je vais m’effondrer après, mais pour l’instant, j’ai une organisation à tenir, les messages à envoyer et une présence à assurer. »

Et c’est vrai, je ne peux plus travailler, j’ai un nouveau travail à plein temps : le matin, je prends ma douche, je pleure un peu, je sèche mes larmes, je réponds aux proches. Et l’après-midi je suis avec elle, et Émilie.

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La médecin est jeune et calme, elle s’assoit sur le lit, et elle prends la main de Béa pour lui expliquer. C’est grave, plus grave que ce qu’on pensait, le cancer est partout et il n’y a pas de possibilité de guérison. On peut tenter un traitement, c’est vous qui décidez. On échange un regard tous les trois. Béa est pleinement consciente, son visage a dégonflé depuis qu’Emilie a appelé les urgences et elle a moins mal. Elle n’a pas encore retrouvé la mobilité sur le côté droit, mais elle se ressemble. Elle est dans cette chambre depuis moins d’une semaine. Il y a à peine la place d’un lit et de deux chaises. Il fait trop chaud, souvent, mais Béa a froid, déjà.

Dans mon souvenir, elle sert la main de Robin, le plus grand des neveux, qui découvre dans ces moments les discussions que les adultes tiennent derrière les portes closes. Il lui sourit doucement. Si ce n’est pas sa main, c’est celle d’Emilie ou la mienne.

— «Bon, bah je pense qu’on sait ce qu’on va faire. Vous me laissez en discuter avec mes enfants ? »

La médecin se retire et quand on est tout le trou, elle nous dit un truc du genre :

— « Bon, ça pue. Qu’est-ce qu’on fait ? »

Ce n’est pas vraiment une question. On dit tous les deux la même chose, on fait ce que tu veux, elle dit, vous savez ce que je veux, je ne veux pas de traitement pour rien et surtout, je ne veux pas souffrir. On fait exactement comme tu veux, on dit. Pas d’acharnement, pas de procédure invasives, et pas de douleur. Le transfert dans le service de soins palliatif est demandé. On quitte les toits de l’hôpital pour le calme des cours intérieures.

Près d’elle, dans cette dernière chambre plus sombre, notre cerveau s’adapte quasiment immédiatement à ce nouveau normal. On est à ses côtés, on lui tient la main, elle nous sourit parfois, elle dort beaucoup. Nous parlons ensemble, j’ai l’impression que nos voix la calment. Elle nous écoute, elle est là, présente à elle-même, et nous attendons. Nous savons ce que nous attendons, elle sait ce que nous attendons, les visiteurs le savent, les médecins le savent, les infirmières le savent, c’est tout autour de nous. Si j’y pense trop fort, ça me coupe la respiration, et pourtant il faut continuer parce que le refuser ne rends pas la mort moins inéluctable.

J’ai mal au nez. J’ai mal à l’œil quand j’appuie dessus, j’ai mal à la cuisse parce que je me tiens pas bien, que je reste debout trop longtemps parce qu’il n’y a qu’une chaise dans la pièce au début et qu’on oublie d’en demander une autre. Je sais comment marchent le corps et la médecine, je sais que je n’ai pas de cancer mais quand je reste à côté de Béa toute la journée, que je lui touche la main et qu’elle dort en respirant difficilement, son râle devient mon râle, le souffle de mon amour affolé, mon espoir insensé de la voir se lever, guérie, de la garder auprès de nous. J’aspire les métastases par le canal de ma douleur. J’ai mal au mal, j’ai mal à la tête quand elle se touche le front et c’est comme si mon corps entier était en train de céder sous le poids de la maladie. Mais ce n’est pas vraiment une maladie, c’est la douleur de la perte, métastasée dans tout mon corps, qui m’assaille et qui rend tout difficile, jusqu’à la respiration.

On envoie beaucoup de messages pour expliquer l’évolution de la maladie et expliquer les décisions que nous avons prises. On poste des messages sur Facebook, on envoie des textos, on appelle toutes les personnes auxquelles on peut penser parce qu’on a peur que quelqu’un puisse nous reprocher de ne pas l’avoir prévenu. On veut que les personnes qui le veulent puissent venir dire au revoir à Béa. En diffusant les information, on diffuse un peu de notre douleur aussi.

Tout est en train de disparaître. La toise sur laquelle on notait nos tailles d’enfants dans l’ancien appartement, les chaussures que j’essayais en rigolant dans les toilettes de la rue Claude Bernard, le fauteuil en rotin qu’on avait patiemment dépiauté en commençant par les accoudoirs, son rêve d’avoir une maison de campagne ou d’avoir une maison tout court. Tout est en train de disparaître devant nous, dans cette salle, sous nos regards remplis de larmes.

J’essaye de me rassurer en me disant que dans chaque personne qui appelle, dans chaque personne qui pleure avec nous, dans chaque message qu’on reçoit, dans chaque souvenir de famille, dans ses petits enfants, dans mes gestes, dans ma façon de parler trop directement et de pourtant ne pas être compris, dans mon cœur qui laisse entrer trop facilement mais qui ne sait pas laisser partir, dans ma sœur, Béatrice est là.

Durant cette période, quelqu’un me dira : « Mais toi, tu sais manier les mots », et : « tu utilises tes jolis mots. » Sous le compliment, indéniable, je sens aussi une réserve, un reproche presque, face au soin que je mets à rédiger ces messages tout au long de la journée. Comme s’il fallait se contenter de mots brefs, utilitaires et pas trop descriptifs, au risque d’esthétiser la mort, de salir le moment. Je continue à tailler les mots tranchants en saignant des mains. Je ne sais rien faire d’autre. Au chevet de Béa, impuissant face à la mort, je n’ai rien d’autre à offrir. Les mots comme strict opposé de la mise à distance, pour que nous soyons toutes et tous avec elle.

Quand elle se réveille, elle me dit :

— « Merci d’être là. »

Je lui dis, Je suis là où je veux être. Elle s’inquiète encore, parfois, pour nous, ça va aller, mon doux, elle m’a dit la dernière fois en ouvrant les yeux. Tu sais que je serai toujours avec vous et elle a levé sa petite main et j’ai dit, je sais, ma douce.

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Deux semaines. De jeudi à jeudi à jeudi, le temps qu’il a fallu pour qu’elle arrête de se réveiller quand je sors de la pièce, et je n’arrive plus à comprendre ce qu’elle dit. Le masque de mort est apparu sur son visage. Je repense à mon micro. Qu’est-ce que j’enregistre quand elle ne peut plus parler ? Quand je pars, je rentre chez Émilie et je me mets directement dans mon lit.

Le dernier jour, les paupières sont fermées. Le visage est un petit peu crispé, le masque cireux est toujours là, et ses yeux clignotent quand quand on rêve. De temps en temps, elle râle. Mais la plupart du temps, elle essaye juste de respirer.

C’est très dur à écouter, tellement que bout d’un moment on n’a plus envie d’être là. Avec Émilie, on décide d’aller manger et de revenir, on verra après si on peut encore rester. Une fois qu’on a mangé, ça va mieux, et on se rassoit à côté d’elle. On lui caresse la main, on lui touche le corps. Je caresse ses cheveux. Son visage est déjà froid, ses mains, immobile aussi. Seule l’inflammation du cancer conserve la chaleur, enroulé autour de son coeur, profondément, comme une grenouille bien cachée sous la surface de l’eau.
À un moment, on se rends compte qu’on se parle comme si elle n’était déjà plus là. L’air soulève encore sa poitrine, elle râle moins. L’infirmière de nuit nous propose de rentrer à la maison, certaines personnes attendent d’être seules pour partir, ils nous appelleront. Elle nous conseille de retirer les bagues de Béa, je les fais glisser de ses doigts si minces, à la peau lâche désormais. Je prends aussi sa montre, et j’ai l’impression qu’elle est nue du coup. Elle nous demande si nous avons prévu une tenue, et bien sûr que non. On se regarde avec Émilie, on vérifie ce qu’il reste dans l’armoire, et il y a ses affaires, celles qu’elle mettait tous les jours. Ça ressemble à Béa.

Avant de partir, je prends une minute tout seul avec elle, je l’embrasse et je lui dis que je l’aime et qu’on sera toujours avec elle. On rentre épuisés.

À 3h30, je me dresse dans mon lit. Je m’assoie au bord et je mets mon short, avant de sortir mon téléphone et de le fixer sans réveiller l’écran. Trois minutes plus tard, il se met à sonner d’un numéro que je ne connais pas. Évidemment, c’est l’hôpital. Béa est morte. J’écoute un peu ce que me dit la personne à l’autre bout du fil, j’encaisse, l’infirmière me dit qu’elle est partie paisiblement après un pic fébrile. Je la remercie, je voudrais dire plus mais rien ne sort, je dis qu’on passera au matin. Je raccroche et je me rappelle que quand mon père est mort il y a vingt ans, j’étais aussi au bord de mon lit quand ma belle-mère m’a appelé pour me l’annoncer.

Je me suis levé, j’ai retrouvé Émilie et nous n’avons pas pleuré parce que nous étions soulagés qu’elle ne souffre plus. Plus tard, dans la matinée, à l’hôpital, dans la chambre sombre du rez-de-chaussée, son corps, habillé, maquillé, un foulard calant sa tête, git sur le lit. Béa n’est plus là.